Choroideremia jest rzadkim schorzeniem dziedzicznym,
powodujacym stopniowa utrate wzroku, zwiazana z postepujacym
zwyrodnieniem siatkowki i naczyniowki.
Choroideremia dotyka prawie wylacznie mezczyzn. Pierwszym symptomem u
dzieci jest najczesciej zanik widzenia w ciemnosci. Kolejne etapy to
utrata widzenia peryferyjnego, a nastepnie widzenia centralnego.
Choroba rozwija sie przez cale zycie.
Stowarzyszenie postawilo sobie za cel walke z ta choroba.
Z Panstwa pomoca, chcielibysmy :
- zbierac fundusze na rzecz wspierania i promocji programow naukowych badajacych choroideremie;
- nawiazac kontakty z chorymi, ich rodzinami i wszystkimi zainteresowanymi we Francji i na calym swiecie;
- informowac o choroideremii opinie publiczna, chorych, instytucje panstwowe i pracownikow sluzby zdrowia.
Stowarzyszenie jest prowadzone przez chorych na choroideremie lub ich krewnych. Zebrane fundusze pomoga opracowac metode leczenia.
Na swiecie istnieja inne stowarzyszenia chorych na choroideremie, z ktorymi wspolpracujemy :
- W USA : Choroideremia Research Foundation Inc. (USA)
- W Kanadzie : Choroideremia Research Foundation Canada Inc.
Przylaczcie sie do nas, napiszcie do nas ! Wspolnie bedziemy w stanie skuteczniej walczyc z choroba !
FRANCE CHOROIDEREMIE
Site Internet : http://france.choroideremie.free.fr
E-mail :
france.choroideremie@free.fr
France Choroideremie - 40, rue Lacroix - 75017 Paris